Asociación Española Irf2bpl
Organización sin ánimo de lucro que reúne a pacientes y familiares afectados por la enfermedad IRF2BPL (NEDAMSS).
¿Qué es irf2bpl (NEDAMSS)?
irf2bpl es una enfermedad genética neurodegenerativa grave.
Actualmente existen ocho casos diagnosticados en España
Cada uno de ellos tiene una historia distinta pero todos comparten un diagnóstico. Conoce sus casos.
Nuestros fines
Dar a conocer a Organismos Oficiales y Privados la mutación genética del gen IRF2BPL, con el objetivo de recaudar fondos para su investigación.
Poder atender a las personas afectadas por esta patología, siempre dentro de los cauces de la investigación.
Buscar las ayudas necesarias, tanto públicas como privadas, para favorecer la investigación de la mutación genética.
Fomentar hábitos de vida y terapias adecuadas que mejoren la calidad de vida de los pacientes con la mutación genética IRF2BPL y sus familiares.
¿Cómo puedo colaborar?
Continuamente trabajamos para favorecer la investigación de la mutación genética del gen IRF2BPL, puedes aportar tu grano de arena a través de las siguientes formas:
DONACIONES:
BANCO SANTANDER: ES82 0049 3153 1626 1614 3771
Donaciones puntuales con Teaming
Puedes colaborar con donaciones de 1€ al mes. Teaming es una herramienta online para recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones mensuales.
Nuestro equipo de investigación
Un grupo de investigación multidisciplinar y traslacional con un claro valor añadido. El proyecto no podría ser llevado acabo sin la participación de todos ellos, que es requerida en las diferentes fases secuenciales del proyecto.
El equipo del biólogo Victoriano Mulero y la Universidad de Murcia están haciendo posible esta investigación.
IRF2BPL en el canal de medicina responsable
Medicina responsable es una nueva plataforma de información y divulgación sanitaria. Formada por médicos, periodistas, farmacéuticos, enfermeros y ciudadanos de a pie que pretenden impulsar, dentro de nuestras fuerzas y la aceptación que ustedes nos proporcionen, la humanización de la Medicina.
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Contacta con nosotros
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28 febrero: Día de las enfermedades raras
Cada 28 de febrero alzamos la voz y damos a conocer en el mundo entero que algún amigo, familiar o hijo sufre una rara enfermedad.
¡Cuenta bancaria para donaciones!
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